Nieuws Actueel

Half miljoen online vragen in de junior spreekkamer

Van onze redactie 1 juni 2015

Image 4963755

Als haar suikerspiegel heel hoog is, voelt de 16-jarige Desirée Eijndhoven uit Nieuwe Pekela zich heel slecht. Ze krijgt zware hoofdpijn, wordt boos. En dan is er niemand om haar heen die begrijpt wat deze diabetespatiënt doormaakt. Ook haar ouders niet. ,,Zij hebben geen diabetes, ze weten niet wat ik voel.''Laatst liep het heel anders: haar suikerspiegel was zo laag dat ze flauwviel. Ze zag haar ouders praten, maar kon simpelweg niet reageren, trilde als een rietje. Op zulke momenten komt de Cyberpoli als geroepen. ,,Dan kan ik anderen vragen of zij dit ook meemaken en hoe zij zich dan voelen. Sommigen geven tips over wat ik kan doen,'' legt Desirée uit.VerdubbelenHet 10 jaar oude online ziekenhuis zag het aantal bezoekers het afgelopen jaar verdubbelen naar 500.000. Er zijn ouders bij, maar vooral kinderen melden zich aan. De Cyberpoli helpt ze te begrijpen wat ze precies mankeren en hoe ze met hun ziekte kunnen omgaan. De jonge patiënten maken een account aan en kunnen online al hun vragen stellen aan specialisten, verpleegkundigen en ervaringsdeskundigen. Die krijgen de vragen in hun mailbox en antwoorden binnen 48 uur. Ook kunnen de jongeren in het online ziekenhuis over hun problemen chatten met lotgenoten.

,,Kinderen willen geen onderdeel zijn van een patiëntenvereniging, ze willen gewoon een bestaan als ieder ander,'' verklaart Lex Winkler, oprichter en directeur van de Stichting Artsen voor Kinderen. ,,Dat is natuurlijk een ontkenning, want ze zijn nu eenmaal patiënt.''Het cyberhospitaal helpt kinderen te leven met een chronische ziekte. ,,Jongeren zitten vaak met vragen die ze in de wachtkamer niet durven te stellen. Of hun moeder zit erbij of ze zijn te verlegen of er is te weinig tijd,'' legt Winkler uit. Hoe vertellen ze een vriendje over hun aandoening? Hoe leggen ze uit dat ze vaak niet op school zijn door hun ziekte? Hoe gaan ze een relatie aan?SinaasappelToen de diabetes bij Desirée werd geconstateerd, was ze 8 jaar. Ze moest meteen beginnen met spuiten, kreeg later een pompje om haar suikerspiegel te regelen. ,,Ik heb spreekbeurten gehouden om mijn klas uit te leggen wat ik heb. Ik heb zelfs een sinaasappel gebruikt om te laten zien hoe ik moet prikken,'' vertelt ze.Op de middelbare school kreeg ook zij te maken met schuine blikken van leeftijdsgenoten. ,,Ik had altijd proefwerkstress. Mijn suikers schoten op zo'n moment omhoog, waardoor ik me helemaal niet kon concentreren op de toets. De leraren lieten me proefwerken overdoen. Dat vonden mijn klasgenoten niet eerlijk.''Digitale polikliniekenVoor steeds meer chronische ziekten komen er digitale poliklinieken. Vorige week werd nog een 'online behandelruimte' voor schildklieraandoeningen geopend als vervolg op die voor diabetes, astma, aangeboren hartafwijkingen, jeugdreuma en meer.Vakjargon is uit den boze, de specialisten schrijven de teksten zo dat ook kinderen van 8 jaar ze begrijpen. Animatiefilmpjes helpen de jongeren om vrienden uit te leggen wat ze mankeren.MiddeltjesKinderhematoloog dr. Marjon Cnossen noemt als voorbeeld de pijn bij sikkelcelziekte. ,,De kinderen zijn vaak eenzaam, omdat ze niet mee kunnen komen,'' merkt Cnossen. ,,Ik krijg bijvoorbeeld vragen over huis-, tuin- en keukenmiddeltjes. De kinderen hebben dan in de wandelgangen gehoord dat die tegen hun ziekte werken en vragen mij of dat inderdaad zo is.''

Door het onderlinge contact op de Cyberpoli merken de kinderen dat ze niet alleen zijn. De 16-jarige Desirée zet zich in als ervaringsdeskundige om andere jongeren met diabetes te helpen. Zo'n drie keer per maand kloppen kinderen bij haar aan. Desirée: ,,Ze vragen bijvoorbeeld hoe ik me voel als ik een hypo heb. Of hoe ik het aan mijn vrienden heb verteld. Op de Cyberpoli kan je als kind je ei kwijt.''