Hij herinnert het zich als de dag van gisteren. Als hij met zijn moeder langs de Waal wandelt, doet hij een schokkende bekentenis.
„Voor het eerst sprak ik uit: zo kan ik gewoon niet meer leven. Het gáát zo niet meer, zei ik”, blikt Koen Broos uit Nijmegen in zijn kantoor in Ooij erop terug.
‘Echt heel luid te horen’
Hij heeft dan mentaal zijn dieptepunt bereikt. Koen leeft dan al een hele poos met tinnitus, een aandoening waarbij mensen continu een of meer oorsuizen horen. En met hyperacusis, overgevoeligheid voor alledaagse geluiden die daardoor als pijnlijk worden ervaren, schrijft de Gelderlander.
De twintiger loopt het plotseling op als hij in 2018 voor zijn werk bij de klantenservice van een bank aan het bellen is. Het hele werkdagen bellen met de headset op is volgens hem de oorzaak. Na dat gesprek hoort hij een ‘heel luide’ piep. „Ik weet nog dat ik naar het toilet ging en dacht: shit, ik hoop dat dit weggaat.”
Maar het gaat niet weg. Het ergste van alles: er is weinig tegen te doen, hoort hij bij de huisarts. Je moet ermee leren leven, wordt hem verteld. Hij raakt in paniek. De piep die hij continu hoort, beïnvloedt zijn leven enorm. Hobby’s als gitaarspelen en motorrijden moet hij opgeven. Zelfs naar een verjaardag met veel mensen is al te veel. „Ik douchte zelfs met oordoppen in, omdat het geluid van de douche ook heel luid was.”
Ik stond machteloos, wat kon ik doen? En ik had schaamte: hoe kan zo’n piep zó mijn leven beïnvloeden
Koen Broos Tinzo
Door tinnitus stond Koen machteloos
Hulp om met tinnitus om te gaan is lastig te vinden. Bij commerciële zorgbedrijven hangt er een enorm prijskaartje aan. Bij andere zorgprofessionals zijn lange wachttijden.
„Ik stond machteloos, wat kon ik doen? En ik had schaamte: hoe kan zo’n piep zó mijn leven beïnvloeden, terwijl er mensen zijn die kanker hebben of in een rolstoel zitten. Ik vond het heel lastig toe te geven dat ik er zoveel moeite mee had. Tegelijkertijd was het zó erg dat ik niet meer kon werken.”
Lees ook: Oordopjes van jonge ondernemer Pim (19) helpen muzikanten in strijd tegen tinnitus
‘Tinnitus-boekje’
Na het gesprek met zijn moeder bij de Waal gooit Koen zijn leven om. Hij staat maanden op de wachtlijst voor reguliere zorg, maar zoekt zelf een manier om met tinnitus om te gaan. Hij gaat zich focussen op de positieve zaken en wat nog wél kan.
In een schrift, zijn ‘tinnitus-boekje’, schrijft hij wat hij nog kan doen of wat hij ondanks tinnitus toch voor elkaar krijgt. Zoals een avond met vrienden doorbrengen of autorijden zonder oordoppen.
Oorsuizen oorzaak hevige last
Dat houdt hem op de been. Heeft hij een keer hevige last van de tinnitus, kan hij terugkijken op wat eerder goed ging. Ook stelt hij zich doelen: jarenlang denkt hij nooit meer te kunnen motorrijden. Toch koopt hij in mei 2024 een nieuwe motor.
„Ik zei tegen een vriend: als ik morgen de motor ophaal en ik lig niet in paniek in bed ’s avonds, heb ik de loterij gewonnen. En ik hád de paniek niet. Er was niks beters dan dat ik weer motor kon rijden”, zegt hij. „Ik deed het rustig aan, met een dure helm en goede gehoorbescherming. Dat het überhaupt kon, was voor mij al het ultieme.”
Je moet het zien als nieuwe vorm van zorg voor mensen met tinnitus
Koen Broos Tinzo
Koen richt een startup op: Tinzo
Koen accepteert zijn tinnitus steeds meer en leert ermee leven. Hij richt een startup op: Tinzo, afkorting voor Tinnitus Zorg. Samen met zijn broer en enkele collega’s bouwt hij een app met diezelfde naam om mensen met tinnitus te helpen. Met tal van deskundigen komt hij in contact.
Zoals met klinisch neuropsycholoog Olav Wagenaar, dé expert in Nederland op het gebied van tinnitus. Die ziet erop toe dat alles in de app volgens de medische richtlijnen is. Ook praat hij met implementatiemanager Sandra Verhoeven van oorspecialist Beter Horen, die wil samenwerken.
Samenwerking met Beter Horen
Wie met de app begint, krijgt daar eerst een persoonlijke intake die zijn of haar doelen en symptomen in kaart brengt. Daarna start een digitaal traject waarin educatie heel belangrijk is: gebruikers leren hoe om te gaan met tinnitus. Onder andere oefeningen als mindfullness en cognitieve gedragstherapie zijn beschikbaar in de app.
Er zijn diverse modules. Zoals over ontspanning, wat je moet doen als je de regie kwijt bent over je leven, en over sociaal contact. Ook kunnen gebruikers met elkaar in contact komen.
App ‘nieuwe vorm van zorg’
Er is een gratis versie en een uitgebreidere betaalde. Vanaf deze week is de samenwerking met Beter Horen officieel. De hoorspecialist gaat mensen met tinnitus in de winkel naar de app verwijzen. Andersom kan iedereen via de app een afspraak bij Beter Horen maken.
„Je moet het zien als nieuwe vorm van zorg voor mensen met tinnitus”, zegt Koen. „Precies wat ik miste toen ik hoorde dat je er mee moet leren leven.”
De ondernemer kan inmiddels goed omgaan met zijn tinnitus. Dat hij nu samenwerkt met de bekendste hoorspecialist van het land is voor hem ‘onwerkelijk’. „Zeker als ik terugdenk aan het dieptepunt een aantal jaar terug. Dat is niet te vergelijken met het hoogtepunt van nu”, zegt Koen. „En dit is nog het begin. Komende jaren ontwikkelen we de app steeds verder door.”
