Draagbare kunstnier dichterbij

De Nierstichting lanceert maandag een wereldwijde inzamelingsactie om 10 miljoen euro op te halen. Daarmee moet de komende 2 jaar de eerste draagbare kunstnier worden gemaakt. Dat meldt het AD.

Het doel van de actie met de naam Help them Escape is een apparaat ter grootte van een schoenendoos dat op elk nachtkastje past en makkelijk mee kan in de auto of het vliegtuig. "Nierpatiënten krijgen zo eindelijk hun vrijheid en energie terug," zegt Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting in het AD.

De Nierstichting zet de actie op touw omdat farmaceutische bedrijven niet investeren in verbetering van dialyse. "Als belangenorganisatie hadden we ervoor kunnen kiezen onderzoek te financieren in de hoop dat de behandeling ooit beter zou worden. Wij kiezen ervoor in actie te komen," zegt Oostrom. De stichting werkt al enkele jaren aan de ontwikkeling van een draagbare kunstnier, samen met universiteiten en bedrijven. Veel kennis en technologie is al aanwezig, maar om nu de sprong naar een prototype te maken, is veel geld nodig.

BuitenlandDaarom wordt voor het eerst in het bestaan van de Nierstichting ook in het buitenland geworven: collega-stichtingen in de Verenigde Staten, Canada, Groot-Brittannië en Mexico doen mee. De campagne loopt vooral via sociale media. Verder zijn er een film en een promotievideo met topvoetballer Nigel de Jong, die ambassadeur is voor de stichting.

Nederland heeft een reputatie hoog te houden als het gaat om innovaties voor nierpatienten. In 1943 vond Willem Kolff de eerste kunstnier uit. "Terwijl de medische stand sinds Kolff enorme sprongen maakte, zijn de dialysetechniek en het perspectief voor patiënten niet wezenlijk veranderd," stelt Oostrom.

InnovatieDe Nierstichting heeft geen sluitend antwoord waarom 'de markt' dit niet oppakt. "De technologie is er, daar ligt het niet aan. We praten ook niet over een kwaal met een kleine patiëntengroep." De grootste innovatie zit hem in het hergebruiken van dialysevloeistof. Waar nu per spoeling 60 tot 100 liter nodig is, moet de draagbare kunstnier het doen met maximaal 5 liter.

Een draagbare kunstnier zal het leven van de 2,5 miljoen dialysepatiënten wereldwijd drastisch verbeteren. Nog steeds moeten 6500 Nederlandse nierpatiënten hun bloed om de dag laten spoelen in één van de ruim honderd dialysecentra.

Op vakantieDe Amsterdamse nierpatiënt Fabian Cornelissen (36) is het gezicht van de wereldwijde campagne. Een kunstnier zou hem en zijn gezin veel vrijheid geven. "Ja, ik kan op vakantie, maar dat moeten we een jaar vooruit plannen en het kan alleen in de buurt van een grote stad, zodat ik kan dialyseren in het ziekenhuis."

Cornelissen - bij wie zich op 24- jarige leeftijd een erfelijke nierziekte manifesteerde - besloot na jarenlang drie keer per week 4 uur nierdialyse in het AMC, thuis te gaan spoelen. Hij liet een dialysemachine in zijn slaapkamer installeren en volgde een opleiding om de apparatuur te bedienen, samen met zijn vrouw. "4 tot 5 nachten per week lig ik nu 's nachts aan de machine.'' Ideaal is het niet, want tijdens het slapen ligt hij met een grote naald in zijn arm. "Het risico bestaat altijd dat je je draait en de naald eruit schiet."

VergoedenAls de draagbare kunstnier gereed is - gemikt wordt op 2018 - wil de Nierstichting een partner vinden die de nier in productie neemt. "We zullen duidelijke afspraken maken om te waarborgen dat de kunstnier voor zo veel mogelijk patiënten beschikbaar komt en dat zorgverzekeraars hem vergoeden." De kans hierop lijkt groot: door de draagbare kunstnier worden de behandelkosten bijna gehalveerd.