Brams dochter Sara heeft een zeldzame spierziekte, nu zoekt hij ondernemers voor hulp

Na de geboorte van zijn eerste kind, een dochter genaamd Sara, komt het leven van Bram Verbrugge in een stroomversnelling terecht. Zijn pasgeboren dochter blijkt een zeldzame en zeer progressieve spierziekte te hebben waarvoor nog geen behandeling bestaat. Bram komt onmiddellijk in actie, zegt zijn baan op en runt de stichting Voor Sara als een echte ondernemer. Dit heeft zijn vruchten afgeworpen, want inmiddels zijn we tien jaar verder en heeft Sara, die volgens artsen nooit zou kunnen lopen, haar eerste zelfstandige stappen gezet.

Om nog meer geld in te zamelen voor lotgenoten zoals Sara organiseert Bram op donderdag 27 februari een speciale avond voor ondernemers. Tijdens deze avond zullen zeker niet de minste sprekers aanwezig zijn, waaronder wereldkampioen kickboksen Rico Verhoeven.

Zo’n tien jaar geleden lacht het leven Bram Verbrugge en zijn vrouw Emine toe. De twee zijn in blijde verwachting van hun eerste kindje samen, een meisje. De naam hebben ze al: Sara. En dan is het wachten op haar komst… die hun leven voorgoed zal veranderen. ,,Onze dochter werd geboren en alles leek roze, prachtig en mooi. We hadden in eerste instantie niet het idee dat er iets mis was, maar na een maand of drie vroeg mijn vrouw zich af waarom onze dochter zich niet kon omrollen en haar hoofdje niet optilde. Via het consultatiebureau en artsen kwamen we er via een bloedonderzoek achter dat haar spieren afbraken. Na acht maanden onderzoek kregen we de diagnose LAMA2-MD, een zeer zeldzame, progressieve spierziekte waarvoor op dit moment helaas nog geen behandeling bestaat. Sterker nog, de meeste kinderen met LAMA2-MD overlijden vóór hun achttiende. Dan stort je wereld als ouder in.”

Stichting Voor Sara

Ondanks de vreselijke diagnose besluiten Bram en Emine zich niet zomaar gewonnen te geven. Dat er nu nog geen behandeling of medicatie is, wil immers niet zeggen dat dit in de toekomst niet kan komen. Samen besluiten ze de stichting Voor Sara op te richten, omdat ze niet alleen voor hun eigen dochter een behandeling willen vinden, maar ook voor alle andere kinderen die met een dergelijke zeldzame ziekte worden geboren. Met de stichting zamelen ze niet alleen geld in voor verder onderzoek, maar brengen ze ook lotgenoten en hun families samen.

Na eerst een tijdlang de stichting in de avonduren naast zijn reguliere baan als journalist bij Het Algemeen Dagblad te managen, en weken van zeventig tot tachtig uur te werken, besluit Bram zijn baan op te geven en zich fulltime op de stichting te storten. ,,In het begin was dat best een moeilijke keuze omdat het opzeggen van je baan je leven onzeker maakt. Maar als ik zie hoe onzeker het bestaan van niet alleen onze dochter maar ook van alle andere kinderen met een spierziekte is, was het een no-brainer. Nu Sara richting de puberteit gaat, breekt voor ons een spannende fase aan. Kinderen groeien in de puberteit, maar omdat Sara’s spierweefsel niet toeneemt, wordt ze per centimeter groei zwakker. Daarom hebben we besloten fulltime aan de slag te gaan met de stichting en deze versneld te professionaliseren.”

Lees ook: Een stichting oprichten: dit moet je weten over deze rechtsvorm

Stichting runnen is net als een onderneming

Een stichting runnen vertoont veel gelijkenissen met het managen van een onderneming. Zeker wanneer je alles wilt professionaliseren. Door de stichting als een onderneming te runnen, blijkt dat er meer mogelijk is qua fondsenwerving, media-aandacht en steun van andere ondernemers. Dit laatste is de afgelopen tijd steeds belangrijker geworden. Veel ondernemingen willen tegenwoordig iets doen met maatschappelijk verantwoord ondernemen en iets teruggeven aan de samenleving. Het steunen van een stichting als Voor Sara is een mooi initiatief.

In zijn zoektocht naar nieuwe sponsors voelt het in het begin voor Bram een beetje als bedelen om geld, maar inmiddels ziet hij dat het ook de ondernemers veel oplevert. ,,Heel veel ondernemers willen helpen en zien in dat ze het niet voor mij doen, maar voor alle kinderen die aan een zeldzame spierziekte lijden. Maatschappelijk verantwoord ondernemen creëert een enorm feelgood-gevoel, ook onder de werknemers binnen een onderneming. Mensen zijn trots om bij een bedrijf te werken dat bijdraagt aan een betere wereld.”

,,Binnenkort, op donderdag 27 februari, gaan we een stap verder en organiseren we een ondernemersavond waarbij ondernemers leren hoe ze een winnend team bouwen of hoe je een winnende tender schrijft. Daarnaast zullen mijn vrouw en ik spreken over het omgaan met tegenslag, iets dat ook voor veel ondernemers een belangrijk thema is. En we hebben Rico Verhoeven, die al acht jaar lang onze ambassadeur is en als geen ander weet wat winnen is en hoe je weer opstaat na een moeilijke tijd. Met de kaartverkoop kunnen we verder onderzoek naar behandelingen financieren en we bezorgen ondernemers echt een topavond.”