Deze ondernemer runt, ondanks nierziekte, een sushibar en cafetaria

Moe en toch opgewekt. Wie Danny Lee (32) spreekt, weet dat het samengaat. Ga er maar aanstaan. Zes dagen in de week vol gas geven in sushibar en cafetaria Carré in Wierden en tegelijkertijd om de dag dialyseren. Zelf. Thuis. Naast een lawaaiig apparaat en tussen de honderden dozen met daarin zakken dialysevloeistof.

Erfelijke nierziekte

De Almeloër heeft een erfelijke nierziekte, net als zijn moeder. Een oom, ook patiënt, is inmiddels overleden door complicaties na een niertransplantatie. "Ik heb dunne membraan nefropathie. Het komt er in het kort op neer dat je nieren steeds verder achteruitgaan. Op dit moment werken mijn nieren op 5 procent", zegt de jonge ondernemer.

Ziekenhuisbezoek

De aandoening openbaart zich als Lee 18 jaar oud is. Op die leeftijd laat hij onderzoeken of de kans bestaat dat hij net als familieleden nierproblemen krijgt. Dat blijkt het geval, maar het duurt vervolgens toch nog wat jaren voor zijn gezondheid daadwerkelijk achteruitgaat. "Mijn ouders hadden jarenlang een cafetaria in Borne. Ik hield me toen al bezig met sushi, ook bij een zaakje in Hengelo. Op een gegeven moment ging het niet langer. In 2014 kwam ik in het ziekenhuis terecht. Zeven maanden lang moest ik driemaal in de week een dagdeel naar het ziekenhuis voor dialyse. Een slopend proces, kun je wel zeggen."

De zaak moet draaien

Lee geniet tot dat moment volop van zijn leven. Hij werkt zich net als zijn ouders een slag in de rondte in het restaurant en reist veel naar onder meer Azië en de Verenigde Staten. Tegenwoordig kan dat niet meer. Zelfs een korte vakantie zit er niet in. Toch haalt Lee niet als eerste zijn nierproblemen aan, als voornaamste oorzaak. "De zaak moet draaien. We zijn bijna de hele week open. Ik ben sushichef en eindverantwoordelijk. Dan kun je er niet zomaar tussenuit."

Ambities

Toch speelt nierdialyse een grote rol in zijn leven. Zonder zou de kok er simpelweg niet meer zijn geweest. Maar Lee leert er de afgelopen jaren mee leven. Met name, omdat hij niet meer naar het ziekenhuis hoeft voor de urenlange handelingen. "In het ziekenhuis had ik vele goede gesprekken. Vooral met mijn arts, dokter De Vries. Ik heb het nooit onder stoelen of banken gestoken dat mijn ambities ondanks alles springlevend waren." Als de mogelijkheid zich aandient om zelf thuis te dialyseren, grijpt Lee de kans met beide handen aan.

Complex

"Niet dat ik direct stond te juichen. Dialyse is een erg complex gebeuren. En het is niet bepaald prettig. Dat begint al bij het prikken met naalden. Geen kleine naaldjes, maar forse dingen." Hij lacht. "Je houdt het niet voor mogelijk, maar ik had behoorlijke angst voor deze prikken in het begin. Toen de verplegers het deden, durfde ik vaak niet eens te kijken." Nu doet hij het dus zelf. "Ik moest wel. Toen ik besloot de dialyse naar mijn slaapkamer te verplaatsen, waren de handtekeningen voor de start van Carré al gezet. Ik moest eraan geloven, hoe tegennatuurlijk dat prikken ook is."

Overtollig vocht

Thuisdialyse verloopt langzamer dan dialyse in het ziekenhuis. "Als ik thuiskom, bouw ik eerst de machine op. Want je moet het apparaat goed schoonhouden. Vervolgens schakel ik de machine in. Dan douche ik en eet ik wat, voor ik aan de slag ga." Het proces waarin het bloed door de machine stroomt en gifstoffen en overtollig vocht aan Danny's lijf worden onttrokken, duurt zo'n 9 uur. "Je kunt dus wel nagaan dat ik niet echt goed slaap. Jezelf eens lekker omdraaien, kan niet. En zo'n apparaat maakt lawaai. Ook niet echt bevorderlijk voor een goede nachtrust."

Kater

Nierdialyse brengt nog een nadeel met zich mee. De nasleep is namelijk eveneens geen pretje. "Patiënten spreken vaak van een dialysekater. Zo voelt het namelijk. Als een zware kater. Zeker als je flink wat vocht binnen hebt gekregen voor je gaat dialyseren. Al dat vocht wordt dan aan je lijf onttrokken. Dat merk je echt. Het voelt soms alsof je een marathon hebt afgelegd. Het went nooit."

Droom realiseren

Toch klaagt Lee niet. Hij is allang blij dat hij zijn droom kan realiseren. Dat doet hij samen met zijn ouders die nog altijd minstens zo hard werken als in hun jonge jaren. En dat terwijl de nieren van zijn moeder ook langzaam maar zeker aftakelen. "Haar nieren zitten nu qua werking rond de 12 procent. Als je onder de 10 procent zakt, moet je gaan dialyseren. Zij wil dat ook thuis gaan doen. Niet alleen, maar met behulp van een verpleegster."

Maandag

Het leven van Danny Lee bestaat tegenwoordig vooral uit werk, dialyseren en een beetje rust. De maandag heeft hij tegenwoordig vrij. "Dat heb ik ook echt wel nodig." Tijdens zijn werkdagen slooft hij zich uit in de keuken. In het afgelopen jaar bouwde hij de sushikaart van Carré steeds verder uit.

"Het is mijn passie en ik ben echt heel dankbaar dat ik het op deze manier toch voort kan zetten. Ik hoop dat ik een voorbeeld kan zijn voor anderen met dezelfde problemen als ik. Het stopt niet bij nierfalen", zegt hij.