Topman Exact openhartig over leven met Parkinson

,,Ik heb de ziekte van Parkinson. Twee jaar geleden is de diagnose gesteld, maar ik heb het achteraf gezien al langer. De meeste mensen denken bij het horen van Parkinson aan oude, trillende mensen. Dat beeld is in Nederland gekleurd door prins Claus, en door Muhammad Ali natuurlijk. Zij vertelden er pas over toen ze al hevig trilden. Daardoor blijft dat beeld in stand. Daarom kom ik er eerder mee'', vertelt de Brit in het AD.

,,Mensen bij wie Parkinson wordt vastgesteld, zullen dat nu niet vertellen op hun werk. Ze zijn bang dat anderen denken dat ze hun werk niet meer goed kunnen doen. Maar dat is in het begin helemaal niet het geval. Misschien wel nooit. Ik wil laten zien dat je nog prima kunt functioneren, nog jarenlang. Hoewel het een serieuze aandoening is, ben ik prima in staat om mijn baan als topman te vervullen.''

,,Ik was aan het hardlopen, een rondje om het Regent’s Park in Londen, zes of zeven jaar geleden. Na anderhalve mijl voelde mijn linkerarm stijf aan. Hij bewoog op een gekke manier. Ik liet mijn schouder opereren, geen verschil. Daarna mijn nek: niks. Op een gegeven moment zei mijn fysio: ik weet het echt niet meer, ga maar naar de neuroloog. Die keek naar me, en in een oogwenk wist hij wat er aan de hand was.''

,,Bij Parkinson sterft het deel van je hersens af dat dopamine aanmaakt. Dat is de stof die signalen naar je lijf zendt. Ik kreeg mijn diagnose toen ik aan deze baan moest beginnen. Ik weet nog dat ik daar zat en bij mezelf dacht: oh my God. Ik krijg een verantwoordelijke rol in een groot bedrijf, ga naar een ander land verhuizen. Dat gaat niet lukken. Ik dacht dat ik al snel heel erg zou trillen, me niet meer kon bewegen. Hetzelfde beeld als iedereen dus heeft.''

Waarom niet?

,,Maar de dokter zei: waarom zou het niet lukken? Je zult symptomen krijgen en je zult achteruit gaan, maar met de medicatie en zorg van nu is er geen enkele reden waarom je deze baan nu niet kunt doen.''

,,Op basis van mijn huidige fysieke conditie is de inschatting dat het relatief langzaam gaat. Dat geeft me vertrouwen dat ik door kan. Kijk: niemand weet wat er om de hoek wacht. Maar met iedereen gebeurt iets. Ik weet nu wat er mis is met mij, en wat er mis gaat in de toekomst. Ik zie dat niet per se als iets heel negatiefs. Twee jaar geleden had ik een ander antwoord gegeven, maar ik heb geleerd ermee te leven. Ik ben niet meer bang. Ik hoop dat ik gelukkig kan zijn en dat ik dingen met mijn familie en vrienden kan blijven doen. De ziekte geeft me heel erg de drang om dingen vandaag in plaats van morgen te doen. Iedereen zou dat moeten doen.''

,,Het is niet dat ik iets wil bewijzen door topman te blijven. Ik heb al een succesvolle carrière gehad. Maar door open te zijn hoop ik mensen te bemoedigen. Bij Exact werken 1.500 mensen. Statistisch gezien zijn er twee of drie mensen die ook Parkinson hebben. Ik wil laten weten dat ze gewaardeerde krachten zijn, dat ze niet bang hoeven te zijn. Er is niets om bang voor te zijn. De zon komt ’s ochtends nog steeds op en dan is er weer een dag om van te genieten. Parkinson is geen doodstraf.''

Iedereen gelijk

,,Ik heb sinds ik hier ben veel over diversiteit en inclusiviteit gepraat. Gendergelijkheid, lhtb, dat soort dingen. Dit is een andere gelijkheidsmaatstaf. Ook als chronisch zieke moet je eerlijk behandeld worden door je manager en je collega’s.''

,,We hebben sinds dit jaar een nieuwe eigenaar, investeringsfonds KKR. Ze hebben veel geld voor ons bedrijf betaald. Daarom heb ik ze voorafgaand aan de overname verteld over mijn aandoening. Ze nemen met de overname financieel ontzettend veel risico, dan moeten ze er op kunnen rekenen dat de topman zijn ziel en zaligheid in zijn werk legt. Ik ben verheugd te kunnen zeggen dat ze me steunen. Ze zagen mijn ziekte niet als een bezwaar jegens mij of de overname. Dus we gaan samen door.”

,,Natuurlijk moet ik me aanpassen. Ik ga minder werken. Ik doe het op een realistische en pragmatische manier. Zie het maar zo: andere mensen hebben ’s ochtends een volle brandstoftank met dopamine. Aan het eind van de dag is die leeg en ’s nachts wordt-ie bijgevuld. Ik begin met een halve tank, of een kwart. Daarom slik ik tabletten om het aan te vullen, maar helemaal vol raak hij nooit. Verder is routine belangrijk, rust, goed eten en veel bewegen. Dat vertraagt de achteruitgang. Ik loop nog steeds hard, doe aan spinnen en aan yoga. Nu ben ik geblesseerd, voor de derde keer dit jaar heb ik last van mijn achillespees. Door Parkinson beweegt mijn voet anders. Maar ik ga door.”

,,Ooit moet ik stoppen met werken, dat weet ik. In de spiegel zie ik kleine veranderingen. Eén kant van mijn mond beweegt meer dan de andere, ontdekte ik deze week.''

Opluchting

,,Het lucht enorm op dat ik het kan vertellen. Elke dag liegen op mijn werk, dat voelt niet goed. Het voelt echt als liegen, ja. Een beetje toch. Ik ben van mezelf eerlijk en open. Dit hield ik twee jaar achter. Dat is misschien lang, maar andere mensen houden het tien of vijftien jaar voor zichzelf. Ik kom met een blog – Stirred not shaking. Dat is mijn verhaal. Ik wil mensen inspireren. Niet zwelgen in mijn aandoening, het gaat met nadruk niet alleen over parkinson. Ik wil praten over mijn familie, mijn vijf dochters, vakanties. Met parkinson kun je de Chinese Muur op. Ik wil twintig jaar in tien jaar stoppen, want ik weet niet wat mij wacht.''

,,Er zijn goede en slechte dagen met parkinson. Soms is het slecht, echt. Maar je kunt nog steeds een goed leven hebben. Ik denk dat dat belangrijk is. Dit is geen generale repetitie hè?”